Medische samenwerking bij het ketogeen dieet

Het ketogeen dieet is een medische dieetbehandeling die regelmatig ingezet wordt bij refractaire epilepsie, een vorm van epilepsie waarbij minstens twee anti-epileptische medicijnen onvoldoende effect hebben.

Het toepassen van het  dieet vraagt zorgvuldige begeleiding en samenwerking tussen ouders, medische specialisten, de patiënt zelf en medische voeding providers. In dit artikel, gebaseerd op de ervaring van KetoCool als ouder, lees je meer over hoe de samenwerking verloopt, wat je kunt verwachten en wat je kunt doen als de dieetbehandeling niet meteen als een optie besproken wordt.

De rol van het ketoteam: neuroloog, diëtist, verpleegkundige en psycholoog

Het ketogeen dieet wordt begeleid door een multidisciplinair ketoteam bestaande uit een gespecialiseerde neuroloog, een diëtist, een verpleegkundige specialist en in sommige gevallen een psycholoog. Samen zorgen zij ervoor dat het dieet veilig en effectief wordt toegepast.

Neuroloog: indicatie en medische verantwoordelijkheid

De neuroloog bepaalt of het ketogeen dieet geschikt is. Als twee anti-aanvalsmedicaties onvoldoende werken of ernstige bijwerkingen veroorzaken, zoals slaperigheid of gedragsproblemen, bespreekt de neuroloog alternatieve of aanvullende (dieet)behandelingen, waaronder het ketogeen dieettherapie. De neuroloog verwijst in dit geval naar het gespecialiseerde ketoteam en blijft betrokken bij het monitoren van epilepsie en eventuele medicatieaanpassingen.

Diëtist: persoonlijk dieetplan en begeleiding

De diëtist stelt het dieet samen en zorgt voor:

• Een persoonlijk dieetplan met specifieke vet-, eiwit- en koolhydraatverhoudingen (bijv. 4:1 of 3:1 ratio).
• Voorlichting aan ouders over het bereiden, afwegen en plannen van maaltijden.
• Regelmatige controle op voedingsstoffen en begeleiding bij eventuele aanpassingen.

Verpleegkundige: medische controles en praktische ondersteuning

De verpleegkundige begeleidt het gezin tijdens de startfase, legt uit hoe ketonen in het bloed thuis gemeten moeten worden, begeleidt bij medische controles (bloedonderzoek, nierfunctie, botdichtheid) en biedt praktische ondersteuning bij bijwerkingen.

Psycholoog: ondersteuning bij acceptatie, gedragsverandering en emotionele verwerking

Een psycholoog maakt soms deel uit van het ketoteam en kan op verschillende momenten een waardevolle rol spelen. In het begin helpt hij/zij bij het accepteren van het dieet: het besef dat het veel vraagt, maar ook veel kan opleveren. Die motivatie is belangrijk om de stap te durven zetten. Ook later, wanneer het dieet eenmaal loopt, blijft ondersteuning soms nodig. Voor kinderen of jongeren kan het lastig zijn om zich aan het strikte eetpatroon te houden of anders te moeten eten dan leeftijdsgenoten. Voor ouders is het vaak een intensieve periode, waarin het hele gezin moet meebewegen. Psychologische begeleiding kan dan helpen om vol te houden, draagkracht te versterken en ruimte te maken voor emoties die erbij komen kijken.

De rol van ouders: dagelijkse zorg en verantwoordelijkheid

Ouders zijn essentieel voor het dagelijks bereiden van maaltijden, tijdige voeding en monitoring van hun kind.

Belangrijke taken voor ouders:

• Voorbereiding: kennis vergaren, deelnemen aan voorlichting en vragen stellen aan het ketoteam.
• Nauwkeurige maaltijdvoorbereiding: zorgvuldig afwegen en vaste eettijden aanhouden.
• Monitoring thuis: regelmatig ketonen meten via vingerprik, bijwerkingen observeren en effecten op aanvallen registreren.
• Actieve communicatie met het ketoteam: feedback geven over het verloop thuis.

De rol van de patiënt: acceptatie en inzet

Voor patiënten zelf is het ketogeen dieet een grote uitdaging. Zij moeten:

• Het dieet accepteren en bereid zijn zich aan strikte eetmomenten en specifieke voeding te houden.
• Fysiek en mentaal omgaan met het anders-zijn dan leeftijdgenoten door afwijkende voedingsgewoonten en routines.
• Open communiceren over hoe zij zich voelen tijdens het dieet, zodat aanpassingen mogelijk zijn.

De rol van medische voeding providers

Medische voeding providers zijn belangrijk voor het slagen van het dieet. Zij bieden:

• Speciaal samengestelde medische voeding en supplementen die het dieet kunnen ondersteunen. Medische voeding komt voor vergoeding in aanmerking indien door de behandelaar voorgeschreven, en dient altijd gebruikt te worden onder medisch toezicht.
• Praktische recepten en tips om het dieet smakelijk en uitvoerbaar te maken.
• Hulpmiddelen zoals de keto calculator om voedingswaarden en dieetverhoudingen gemakkelijk te berekenen.

Deze providers zijn cruciale partners voor zowel het ketoteam als de ouders om het dieet succesvol uit te voeren.

Wat kun je doen als jouw neuroloog het ketogeen dieet niet bespreekbaar maakt?

Niet alle neurologen zijn ervaren of staan open voor het dieet. Soms is het zinvol om het dieet eerder te proberen vanwege medicatieproblemen.

Wat je als ouder kunt doen:

• Het dieet actief ter sprake brengen: vraag naar redenen en bespreek eventuele bezwaren.
• Gebruik wetenschappelijke artikelen als onderbouwing.
• Vraag doorverwijzing naar een gespecialiseerd ketogeen medisch centrum: een optie als de neuroloog weinig ervaring heeft.
• Second opinion: wanneer je twijfelt of wanneer je je onvoldoende gehoord voelt.

Het ketogeen dieet is niet voor iedereen geschikt

Ondanks bewezen effectiviteit in bepaalde gevallen, is het dieet niet altijd geschikt:

• Bij bepaalde stofwisselingsziekten waarbij een hoog vetgehalte gevaarlijk is.
• Wanneer dieetconsistentie lastig is voor kind of ouders.
• Bij medische contra-indicaties.

Het ketoteam beoordeelt zorgvuldig of het dieet veilig ingezet kan worden.

De ervaring van KetoCool als ouder

KetoCool deelt haar ervaring als ouder, en het traject van haar gezin, met Nutricia:

“Onze zoon bleef ondanks het gebruik van verschillende medicijnen dagelijks aanvallen houden. Na een jaar begeleiding in het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag, waar we bijna alles op medicatiegebied hebben geprobeerd, veranderde dat niet: hij had nog steeds drop attacks, tonisch-clonische aanvallen en absences.

We werden doorverwezen naar het ketoteam van het Erasmus MC in Rotterdam en startten daar met het medisch ketogeen dieet. De opstart was intensief en vroeg veel van ons gezin, maar we groeiden erin. Het dieet werd onderdeel van ons leven en bracht duidelijk verbetering, al verdwenen de aanvallen niet helemaal.

Omdat onze zoon nog steeds veel medicijnen gebruikte, wilden we onderzoeken wat er zou gebeuren zonder medicatie. Toen dat binnen de bestaande context niet mogelijk bleek, vroegen we een second opinion aan bij SEIN in Heemstede. Daar werden we verder begeleid, ook met het dieet. Alle medicatie werd zorgvuldig afgebouwd. Toen alleen nog depakine werd herstart, werd onze zoon uiteindelijk helemaal aanvalsvrij.

We hebben het dieet zeven jaar volgehouden. Inmiddels heeft onze zoon geen zichtbare aanvallen meer en gebruikt hij nog maar één medicijn. We delen onze ervaring om anderen te laten zien dat het soms tijd kost, en dat volhouden en zelf mee blijven denken echt verschil kunnen maken.”

 

Conclusie

Succesvolle toepassing van het ketogeen dieet vraagt nauwe samenwerking tussen de neuroloog, ouders, ketoteam, patiënt en medische voeding providers. Goede communicatie, proactiviteit en betrokkenheid zijn daarbij essentieel.

 Dit artikel werd mogelijk gemaakt met behulp van KetoCool.