Collaboration médicale autour du régime cétogène

Le régime cétogène médical est une prise en charge nutritionnelle indiquée dans le cas de l'épilepsie réfractaire, lorsque deux à trois médicaments anticonvulsivants se sont avérés inefficaces dans la contrôle des crises.

Ce régime nécessite une supervision attentive et une coopération entre les parents, les professionnels de santé, le patient lui-même et les prestataires de nutrition médicale. Dans cet article, qui est basé sur l’expérience de KetoCool en tant que parent,  vous trouverez des informations sur le fonctionnement de la collaboration, ce à quoi vous pouvez vous attendre et ce que vous pouvez faire si la thérapie par régime cétogène n’est pas directement évoquée comme option. 

Le rôle de l'équipe cétogène : neurologue, diététicien(ne), infirmier(e) et psychologue

Le régime cétogène est supervisé par une équipe multidisciplinaire composée d'un neurologue spécialisé, d'un diététicien, d'un infirmier spécialisé et dans certains cas d'un psychologue. Ensemble, ils veillent à ce que le régime soit mis en place de manière sûre et efficace.

Neurologue : indication et responsabilité médicale

Le neurologue détermine si le régime cétogène est une option appropriée. Lorsque deux médicaments anticonvulsivants ne fonctionnent pas suffisamment ou provoquent des effets secondaires graves, tels que de la somnolence ou des problèmes de comportement, le neurologue peut envisager des options de prise en charge alternatives ou complémentaires, y compris la thérapie diététique cétogène. Dans ce cas, le neurologue réfère le patient vers une équipe cétogène spécialisée et reste impliqué dans le suivi de l'épilepsie et les ajustements dans la médication.

Diététicien : régime cétogène personnalisé et conseils

Le diététicien compose le régime et se charge :

• D’élaborer régime alimentaire personnalisé avec des proportions spécifiques de graisses, de protéines et de glucides (par exemple, un ratio de 4:1 ou 3:1).
• De donner aux parents des informations sur la préparation, la pesée et la planification des repas.
• D’assurer un suivi régulier des nutriments et de guider les éventuels ajustements nécessaires.

Infirmier : visites médicales et soutien pour la mise en pratique

L'infirmier guide la famille pendant la phase de démarrage, explique comment mesurer les cétones dans le sang à domicile, supervise les contrôles médicaux (prises de sang, fonction rénale, densité osseuse) et offre un soutien pratique en cas d'effets secondaires.

Psychologue : soutien pour l'acceptation du régime et le volet émotionnel

Un psychologue fait parfois partie de l'équipe cétogène et peut jouer un rôle précieux à différents moments. Au début, il aide à accepter le régime : la prise de conscience qu'il demande beaucoup d’efforts, mais peut aussi être bénéfique en retour. Cette motivation est importante pour oser franchir le pas. Même plus tard, une fois que le régime est en cours, un soutien est parfois nécessaire. Il peut être difficile pour les enfants ou les jeunes de s'en tenir au régime strict ou de devoir manger différemment de leurs camarades. Pour les parents, il s'agit souvent d'une période intensive, au cours de laquelle toute la famille doit s’adapter. Le soutien psychologique peut alors aider à persévérer et à faire place aux émotions qui accompagnent la thérapie par régime cétogène.

Le rôle des parents : soins et responsabilité au quotidien

Les parents jouent un rôle essentiel dans la préparation quotidienne des repas, les calculs liées au régime, le suivi de leur enfant.

Tâches importantes pour les parents :

• Phase de préparation : se renseigner sur le sujet, participer à des séances d'information et pose des questions à l'équipe cétogène.
• Préparation précise des repas : peser soigneusement les ingrédients et respectez les heures de repas fixes.
• Surveillance à domicile : mesurer régulièrement les cétones par piqûre au doigt, contrôler l’apparition d’effets secondaires et noter les effets sur les crises.
• Communication active avec l'équipe céto : donner un retour d'information sur les progrès à la maison.

Le rôle du patient : acceptation et engagement

Pour les patients eux-mêmes, le régime cétogène est un défi majeur. Ils doivent:

• Accepter le régime et être prêts à respecter des heures de repas strictes et des aliments spécifiques.
• Gérer physiquement et mentalement le fait d'être différent de ses camarades par des habitudes et des routines alimentaires différentes.
• Communiquer ouvertement sur ce qu'ils ressentent pendant le régime, afin que des ajustements soient possibles.

Le rôle des prestataires de nutrition médicale

Les prestataires de nutrition médicale peuvent jouer un rôle important pour le succès du régime. Ils offrent :

• Des denrées alimentaires destinées à des fins médicales spéciales spécialement formulées, qui peuvent soutenir le régime alimentaire. Les produits de nutrition médicale sont remboursés lorsqu'ils sont prescrits par le praticien et doivent toujours être utilisés sous supervision médicale.
• Des recettes pratiques et conseils pour rendre le régime savoureux et réalisable.
• Des outils tels que le keto calculator pour calculer facilement les valeurs nutritionnelles et les ratios des repas.

Ces fournisseurs sont des partenaires cruciaux pour l'équipe cétogène et les parents ; contribuant à mener à bien le régime.

Que pouvez-vous faire si votre neurologue n’aborde pas le régime cétogène ?

Tous les neurologues ne sont pas expérimentés ou ouverts à indiquer le régime cétogène comme une option de prise en charge. Parfois, il pourrait être judicieux d'essayer le régime plus tôt lorsque l’essai de médicaments n’est pas satisfaisant.

Ce que vous pouvez faire en tant que parent :

• Abordez activement le régime : posez des questions et n’hésitez pas à faire part de vos objections.
• Utilisez des articles scientifiques comme justification.
• Demandez une référence vers un centre cétogène spécialisé : une option si le neurologue a peu d'expérience.
• Deuxième avis : lorsque vous avez un doute ou lorsque vous ne vous sentez pas suffisamment entendu.

Le régime cétogène ne convient pas à tous les patients

Malgré une efficacité prouvée dans certains cas, la thérapie par régime cétogène n'est pas toujours adaptée :

• Dans certaines maladies métaboliques où une teneur élevée en matières grasses est dangereuse.
• Lorsque l’adhérence au régime est délicate pour l'enfant ou les parents.
• En cas de contre-indications médicales.

L'équipe cétogène évalue soigneusement si le régime peut être initié en toute sécurité.

KetoCool : Notre expérience en tant que parents

KetoCool partage son expérience en tant que parent, et le parcours de sa famille,  avec Nutricia:

« Notre fils atteint d’épilepsie continuait à avoir des crises quotidiennes malgré l'utilisation de divers médicaments. Après un an de suivi à l'hôpital pour enfants Juliana de La Haye, où nous avons presque tout essayé dans le domaine de la médication, les choses n’ont pas évolué : il avait toujours des crises foudroyantes, des crises tonico-cloniques et des absences.

Nous avons été référés vers l'équipe cétogène de l’Hôpital Erasme à Rotterdam et avons commencé le régime cétogène médical là-bas. Le démarrage a été intensif et a exigé beaucoup de notre famille, mais nous avons évolué graduellement. Le régime est devenu une partie de notre vie et a permis une nette amélioration, bien que les crises n'aient pas complètement disparu dans un premier temps.

Comme notre fils prenait encore beaucoup de médicaments, nous avons voulu voir ce qui se passerait sans médicaments. Lorsque cela s'est avéré impossible dans le contexte existant, nous avons demandé un deuxième avis à SEIN à Heemstede. Là, nous avons été guidés dans la démarche, y compris pour la continuation du régime. Tous les médicaments ont été soigneusement réduits. Lorsque seul le dépakine a été redémarré, notre fils n'a finalement plus eu de crises.

Nous avons maintenu le régime pendant sept ans. Notre fils n'a plus de crises visibles et ne prend plus qu'un seul médicament. Nous partageons notre expérience pour montrer aux autres que cela prend parfois du temps, et que la persévérance peut vraiment faire la différence. »

 

Conclusion

La mise en place réussie du régime cétogène nécessite une coopération étroite entre le neurologue, les parents, l'équipe cétogène, le patient et les prestataires de nutrition médicale. Une bonne communication, de la proactivité et de l'implication sont essentielles à cet égard.

 Cet article a été rendu possible en collaboration avec KetoCool.